 |
|
 |
 |
 |
 |
Tämä sivu ja postituslistat
hydrokefaluksesta ja esofagusatresiasta
pantiin alulle siksi,
että kun poikamme Tim syntyi 1992,
oli niukasti tietoa näistä epämuodostumista.
Emme myöskään löytäneet verkostoa,
jossa olisi muita, jotka olisivat joutuneet tekemisiin
vastaavan tilanteen kanssa.
Saitti on tarkoitettu kohtaamis- ja tiedonjakamispaikaksi
sellaisten lasten ja aikuisten vanhemmille/omaisille,
joilla on HK ja/tai OEF.
Postituslistat ovat verkosto,
joka koostuu vanhemmista ja asianosaisista tuen
antamiseksi ja saamiseksi tarpeen mukaan.
Tänä päivänä verkossa on paljon hyvää tietoa saatavissa,
mutta valitettavasti se tieto on hyvin hajallaan.
Yksi sivuston päämääristä on kerätä tietoa ja jakaa sitä eteenpäin.
Ruotsissa oli elokuusa 2003,
ensimmäiset HC treffit,
jolloin saimme paljoin lisätietoja
*Lue
lisää täältä*
1-2 treffiä on ollut vuodessa sen jälkeen,
ja jopa suomessa vuotena 2009 oli ensimmäiset tapaamiset.
