Denna sida samt mailinglistorna om hydrocefalus/vattenskalle och esofagusatresi startades på grund av att då vår son Tim, född 1992 fanns det knapphändigt med samlad information om dessa missbildningar, för föräldrar och anhöriga Ej heller hittade vi något kontaktnät med andra som drabbats av liknande men kände att ett behov fanns. Sajten är tänkt som en mötes och info plats för bla föräldrar/anhöriga till barn/vuxna och drabbade med hydrocefalus och/eller esofagusatresi. Mailinglistorna som ett nätverk av föräldrar och drabbade för att få och ge stöd när så behövs. Idag finns det mycket bra information att tillgå på nätet men tyvärr så är den informationen väldigt utspridd. Därför försöker jag samla information här och på mailinglistorna, för att sprida detta vidare.
|
|