Tim's kongenitala
hydrocefalus
upptäcktes när jag var i graviditetsvecka 38.
Man "såg"på ultraljud att han var "hjärnlös"
eftersom hjärnvävnaden
bara var millimetertjock på vissa ställen och syntes knappt
och vi fick kämpa för att han skulle få födas levande,
en vecka senare förlöstes han med kejsarsnitt,
Då hade han ett huvudomfång på 49cm, men med HJÄRNA,
dock än hopklämt av den för stora mängden vätska
i hjärnans hålrumssystem
Strax efter förlossningen upptäckte man även
att hans matstrupe saknade förbindelse
med magsäcken = esofagusatresi.
Esofagusatresin opererade man första levnadsdygnet,
shunt (codman programerbar) fick han nästa dag.
Han har numera även
"diagnostiserad bokstavsproblematik"
såsom;AD/HD med autism,
som kan vara en del av hydrocefalusdiagnosen
En hel del problem med maten och viktuppgång pga sin esofagusatresi
Trots Tim's tuffa start, så har han
med envishet kämpat sig fram.
Han var 2 år när han orkade balansera huvudet
3 år när han kunde sitta själv
4 är när han lärde sig att gå utan stöd
5 år när talet kom igång ordentlig.
När han fyllde 9 år ,2001
så har han äntligen börjat att få lite mer aptit på
mat.
Vid 10 års ålder så räcker det oftast med nattblöja
Vid 11 år har han börjat att "berätta"
om vad han tex gjort, eller om han har ont,
dvs sätta ord på sina känslor och funderingar.Dock sporadiskt
Han har fortfarande periodvis balansproblem,tunnelseende,
kan bara läsa och skriva lite,lite, men är duktig verbalt,
fast ibland bara babblar han på utan någon "egentlig
mening"
2007 var ett svårt år, som egentligen startade redan 2006.
Oförklarliga "ontanfall" som dock gick snabbt över,
men början juli 2007 blev han akut dålig
och vi åkte in i ilfart till Göteborg.
Det visade sig att en cysta hade vuxit i hans mage och täppt till
utloppet på shuntslangen, så han fick alldeles för
högt tryck i hjärnan.
Han blev opererad direkt och låg med drän många dagar
innan han fick en ny shunt, en Strata
Tim's stora intresse är rör, kopplingar och allt annat tekniskt.
Han gillar dataspel såsom; Mulle Meck , Zoo Tycoon
Han har haft knapp ( Mic Key ) i för näringstillförsel
ca 2 år,detta var när han var ca 2 - 4 år
Det finns knappt 1000 personer vid liv i Sverige ,
födda med esofagusatresi.
Tim gick i vanlig skola som integrerad
särskoleelev, med assistent tom hösten 2002.
Vårterminen 2003 började han på särskolan med
assistent
Hösten 2008 fick Tim börja på en ny skola som heter Björkskolan i Falkenberg
där har varje elev "egen" personal
Tims utveckling har gått framåt hela tiden,
men han behöver mycket stöd bla i sitt social samspel
Det var lite om Tim och hans start i livet,
mera kommer......
FöräldraKraft 2012
Hallands Nyheter November 2009
Tidningen Rörelse från RBU 2009
Artikel i Medtronics Tidning Medley 2007
Artikel i BT
om Tim o HC mötet 2006
publicerat 31 augusti 2006
Intervju
i SR feb 2007
Föräldrar
i nätverk är de bästa experterna
artikel i UR
|
|
