Resume från Borås Träffen 040821
Om Hydrocefalus och berörande ämnen
Anordnat av kontaktnätet HydroChat en helt ideell sammanslutning av:
föräldrar,anhöriga och personer med hc och shunt
http://groups.yahoo.com/group/hydrochat



En kort sammanfattning från
HydroChats andra träff
som var i Borås 20-22 augusti 2004
skrivet av Tim's mamma Merja

Föreläsare var:
Eva-Karin Persson, barnläkare som doktorerar om barn med HC
Barbro Lindqvist, habiliteringspsykolog som forskar och doktorerar
om barn med HC
Merja Parkkinen, representant från Codman,
Medos shuntar

 

 

 

 

Merja började bla med att berätta om shuntar,
när de började tillverkas etc.
Hon visade oss också en Nalle med shunt,
som de säljer eller lånar ut tex till skola

Det finns idag
* Codman
* Metronics
* Delta
* Sophie

och Hoffman shunt

 

I USA på 60-talet gjordes den första shunten,
av en tekniker vars barn var född med hydrocefalus
Först på 70-80 talet började de moderna shuntar mananvänder idag att tillverkas.
De flesta är omställningsbara.

En shunt är egentligen enkelt förklarat en siliconkateter med ventil.

Vid tillverkning av dessa krävs en enorm precision.
 Det är en syntetisk rubin i kulan och kragen.
Trycket styrs i shunthuset av en fjäder.
Man använder mycket metall för att erhålla lång livslängd på shunten.
Det tar ca 3 dagar att sätta ihop 1 st shunt, detta sker i absolut steril miljö.
Medellivslängden på en shunt är dock tyvärr
bara 5 år,
men det finns de som haft samma shunt i över 25 år .
Dock behöver slangen som leder bort vätskan efter ventilen förlängas när barnet vuxit till sig

 

Vad kan bli fel???

  • Blockering
  • Delar kan lossna
  • Shunten kan flytta på sig
  • Ventilen slutar att fungera
  • Trycket kan behöva justeras
  • Tyvärr, väldigt vanligt är att den kan växa fast

 

Efter fikat tog Barbro och Eva-Karin vid

 

 

 


De berättar att det är ovanligt med överproduktion,
80% av barn med ryggmärgsbråck utvecklar hydrocefalus

Numera kan man upptäcka hc vid ultraljud över
fontanellen,på nyfödda och små barn
MRI bild är OK först när barnet är ca 1 år
Ibland väljer man att göra ventrikulostomi,
dvs öppna det naturliga utflödet
På barn med akvedukt stenos blir det i ca 70% positivt resultat
Pa 40-50 talet var dödligheten ca 50% på ej behandlad hc,
fast egentligen fanns det inga behandlingsmetoder på den tiden

Mitten på 60 – talet påbörjades de första
studierna om barn med hc
I västra Sverige startades detta 1967

Mellan år 1989-1998 föddes det 0,82 barn
med hc/ levande födda barn per år i Sverige
Det vill säga 208 barn av 25378 födda
mellan dessa årtal,
Pojkar dominerar, 84 av dessa barn hade även RMB
Vanligast är HC på för tidigt födda barn,
v32 eller tidigare
Prenatal HC är ca 44% av totalen

*91% får shunt med en gång

*9% opereras med ventrikelustomi,
endast positivt resultat på1/3 av dessa barn

*66% fick göra omoperation

 

Här kommer lite mer statistik:

Barn med RMB och HC har följande problem:
*16% mental retardation
*10%epilepsi
*72% är dock helt OK

 

Infantil HC

*44% mental retardation
*29% cp
*29% ep
*40% är OK

För tidigt födda barn

*88% CP
* o % helt OK

5-10% dödlighet beroende på övriga faktorer

Mellan år 1989-1993 tillfrågades 103 familjer
med barn med hc om de ville vara med i studier om hur
det går för dessa barn med hc

73 familjer ställde upp
45 av dessa barn var utan RMB = 60%

Begåvning
*30% normal IQ
*30% på gränsen till ej normal IQ dvs 75-85iq
*37% hade IQ under 70, dvs utvecklingsstörning

 

Barnen med utvecklingsstörning klassades så här:

*21% mild utvecklingsförsening
*8% moderat utvecklingsförsening
*8% grav utvecklingsförsening

 

Barn med HC har oftast god verbal förmåga

Man frågade även föräldrarna hur de upplevde sina barn
*61% ansåg att bartnen hade någon form av problem
*30% ansåg att barnen var överaktiva
*47% att barnet hade inlärningsproblem

Av skolpersonal ansågs 20% av dessa barn med hc vara överaktiva,.

Så det skiljer lite på hur föräldrar och tex lärare bedömer barnen,
eller hur barnen uppträder i olika miljöer

 

Jaa, det var lite kort om vad jag hann med att anteckna under föreläsningarna
Uppföljning till dessa studier kommer vi att få på nästa
möte som åter kommer att vara i Borås august/septemberi 2005
Uppdaterar om datum senare

Tack till dem som ställer upp och gör detta möjligt



 

 

 


 Här bodde vi under denna
trevliga helg på Saltemads Camping