Hydrocefalus träff Borås 2005

Borås Camping är Sveriges största citycamping med sina 432 platser varav 265 är försedda med el.

Den är öppen året om och erbjuder förutom campingplatser också vandrarhem och stugor.
Stugorna har 2, 4 eller 5 bäddar och är lite olika inredda.
De mest välutrustade har toalett, dusch och TV.

På campingen kan man hyra båtar, kanoter och trampbåtar, spela minigolf och fiska i Viskan som flyter genom området. Fina bad och vandringsleder finns alldeles intill. Borås Djurpark, Alidebergsbadet och Knalleland ligger bara 500 meter bort och till centrum är det två kilometer.
Besöksdress:
Campinggatan 25
Postadress: Box 502, 503 13 Borås.
Telefon: 033-353280,
Fax: 033-140582
http://www.boraszoo.se/camping.htm
info@borascamping.com

En kort sammanfattning från HydroChats andra träff
som var i Borås 20-22 augusti 2004
skrivet av Tim's mamma Merja

Föreläsare var:
Eva-Karin Persson, barnläkare som doktorerar om barn med HC
Barbro Lindqvist, habiliteringspsykolog som forskar och doktorerar om barn med HC
Merja Parkkinen, representant från Codman, Medos shuntar

Merja började bla med att berätta om shuntar, när de började tillverkas etc.
Hon visade oss också en Nalle med shunt,
som de säljer eller lånar ut tex till skola

Det finns idag
* Codman
* Metronics
* Delta
* Sophie

och Hoffman shunt

I USA på 60-talet gjordes den första shunten,
av en tekniker vars barn var född med hydrocefalus
Först på 70-80 talet började de moderna shuntar man
använder idag att tillverkas.De flesta är omställningsbara.

En shunt är egentligen enkelt förklarat en siliconkateter med ventil.

Vid tillverkning av dessa krävs en enorm precision.
Det är en syntetisk rubin i kulan och kragen.
Trycket styrs i shunthuset av en fjäder.
Man använder mycket metall för att erhålla lång livslängd på shunten.
Det tar ca 3 dagar att sätta ihop 1 st shunt, detta sker i absolut steril miljö.
Medellivslängden på en shunt är dock tyvärr bara 5 år,
men det finns de som haft samma shunt i över 25 år .
Dock behöver slangen som leder bort vätskan efter ventilen förlängas
när barnet vuxit till sig

Vad kan bli fel???

Blockering
Delar kan lossna
Shunten kan flytta på sig
Ventilen slutar att fungera
Trycket kan behöva justeras
Tyvärr, väldigt vanligt är att den kan växa fast

Efter fikat tog Barbro och Eva-Karin vid

De berättar att det är ovanligt med överproduktion,
80% av barn med ryggmärgsbråck utvecklar hydrocefalus

Numera kan man upptäcka hc vid ultraljud över fontanellen,på nyfödda och små barn
MRI bild är OK först när barnet är ca 1 år
Ibland väljer man att göra ventrikelustomi, dvs öppna det naturliga utflödet
På barn med akvedukt stenos blir det i ca 70% positivt resultat
Pa 40-50 talet var dödligheten ca 50% på ej behandlad hc,
fast egentligen fanns det inga behandlingsmetoder på den tiden

Mitten på 60 – talet påbörjades de första studierna om barn med hc
I västra Sverige startades detta 1967

Mellan år 1989-1998 föddes det 0,82 barn
med hc/ levande födda barn per år i Sverige
Det vill säga 208 barn av 25378 födda mellan dessa årtal,
Pojkar dominerar, 84 av dessa barn hade även RMB
Vanligast är HC på för tidigt födda barn, v32 eller tidigare
Prenatal HC är ca 44% av totalen

*91% får shunt med en gång

*9% opereras med ventrikelustomi, endast positivt resultat på1/3 av dessa barn

*66% fick göra omoperation

Här kommer lite mer statistik:

Barn med RMB och HC har följande problem:
*16% mental retardation
*10%epilepsi
*72% är dock helt OK

Infantil HC

*44% mental retardation
*29% cp
*29% ep
*40% är OK

För tidigt födda barn

*88% CP
* o % helt OK

5-10% dödlighet beroende på övriga faktorer

Mellan år 1989-1993 tillfrågades 103 familjer med barn med hc
om de ville vara med i studier om hur det går för dessa barn med hc

73 familjer ställde upp
45 av dessa barn var utan RMB = 60%

Begåvning
*30% normal IQ
*30% på gränsen till ej normal IQ dvs 75-85iq
*37% hade IQ under 70, dvs utvecklingsstörning

Barnen med utvecklingsstörning klassades så här:

*21% mild utvecklingsförsening
*8% moderat utvecklingsförsening
*8% grav utvecklingsförsening

Barn med HC har oftast god verbal förmåga

Man frågade även föräldrarna hur de upplevde sina barn
*61% ansåg att bartnen hade någon form av problem
*30% ansåg att barnen var överaktiva
*47% att barnet hade inlärningsproblem

Av skolpersonal ansågs 20% av dessa barn med hc vara överaktiva,

Så det skiljer lite på hur föräldrar och tex lärare bedömer barnen,
eller hur barnen uppträder i olika miljöer

Jaa, det var lite kort om vad jag hann med att anteckna under föreläsningarna
Uppföljning till dessa studier kommer vi att få på nästa
möte som åter kommer att vara i Borås august/septemberi 2005
Uppdaterar om datum senare

Tack till dem som ställer upp och gör detta möjligt

Här bodde vi under denna
trevliga helg på Saltemads Camping

Och en sammanfattning från HC träffen 22-24 augusti 2003

Habiliteringschef Kajs-Marie Unoson började med att berätta lite om habiliteringens roll
och deras arbetssätt.
Habiliteringen jobbar i team, som består bla av: Habiliteringsläkare, sjuksköterska, logopeder, sjukgymnast, kurator, psykolog, arbetsterapeut, sekreterare, och specialpedagoger.
Just habiliteringsläkare och logopeder råder det stor brist på i Borås.
Beroende på behov så kommer man i kontakt med ett flertal av personalen.
En stor del av habiliteringens tid går bla åt att samordna med försäkringskassan
och andra myndigheter såsom skola och barnomsorg.
Tyvärr så går även mycket av habiliteringsläkarnas tid går åt att skriva diverse intyg,
Faktiskt ett hundratal per år !Man kan tycka att det tar ju bara ett par minuter,
men varje intyg måste ju skrivas för att beskriva just den individens särskilda behov. .....

Efter denna allmänna information var det dags för en något försenad fikapaus ........
När vi var mätta och belåtna, så tog
Merja Parkkinen, representant från Codman,
(Hakim, Medos shuntar) vid.
Hon visade bilder av shuntens uppbyggnad och hur den fungerar.
Vi fick även möjlighet att titta och känna på några shuntar.
De är faktisk mycket mindre än vad man kan tro…
Shuntar har tillverkats sen 50 talet,och uppfanns av en ingenjör
.De har blivit mer förfinade med tiden, bla används en rubin som flödesreglerare.
Shuntarna tillverkas av urmakare, eftersom de är precisionsverktyg.
I början testade man en rad olika ställen att leda den shuntade vätskan till,
Men har kommit fram till att den fria bukhålan är bästa stället,
eftersom vätskan måste absorberas av kroppen på bästa sätt.
Det finns shuntar som alltid öppnas vid samma tryck (10, 40, 70, 100 eller130 mm/H2O)
och sådana där man kan ändra på öppningstrycket.
Trycket kan ställas om beronde på hur man mår efterhand ,utan operation.
Eftersom äggviteämnen kan klotta igen en ventil har man har nu tagit fram
en mer effektiv apparat för att lättare kunna justera inställningen,
samt att det ger mer flexibiltet att anpassa trycket till det inviduella behovet,
Man forskar vidare på att göra shuntarna mer ”skadefria”tex för att undvika
shuntinfektion har man tagit fram en katetersom är antibiotika impregnerad
Det finns shuntsystem där allt sitter ihop så att det inte finns någon riskför tex shuntavbrott,
men om man måste byta shunt då får man byta alla delarna
Det finns också system där man sätter ihop de olika delarna med konnektorer
Ibland är shunten kopplad ihop med en Rickhamreservoar,
som kan kännas som en kula just där var kateter går in till hjärnans hålrumssystem.
Fördelarna med detta är att om shunten krånglar eller man misstänker tex infektion,
så kan man både mäta trycket och ta prover via den.
Nackdelarna är just att det kan brista i sammanfogningen av dessa delar.
Sjukhuset skall ge ett patientkort med information on shunten.
Råkar man ut för en olycka eller blir tvungen att besöka ett annat sjukhus så är det bra
att kunna berätta om vilken shunt man har och vilket öppningstryck den är inställd på
De ska också dela ut en liten folder Min shunt och jag med allmän information om hydrocephalus.
Alla de stora neuroklinikerna har också fått en nalle som har shunt för att lättare
kunna visa för barnen (och föräldrarna) vad en shunt är och hur den sitter och fungerar

Sist men verkligen inte minst var det dax för neurolog Paul Uvebrandt att ta vid
för att berätta om bla orsaker, behandlingar och hur det går för dessa shuntade personer
Vi fick även möjlighet att ställa egna frågor

Hydrocefalus kommer ju från grekiskan där hydro betyder, vatten, cefalus= skalle.
I hjärnans hålrumssystem bildas en vätska (likvor)På ett spädbarn produceras ca o,5 liter/dygn,
på en vuxen 1,5 liter
.Denna vätska kommer i vanliga fall ut ur hålrumssystemet och absorberas av kroppen .
När detta inte kan ske av olika orsaker, uppstår hydrocefalus.
Hydrocefalus drabbar cirka ett barn av 1000 levande födda.
1/3 del har även ryggmärgsbråck.
Orsakerna till hc är varierande, tex många för tidigt födda drabbas avhjärnblödning,
vilket i sin tur kan leda till hydrocefalus
Behandlingen utgörs i de flesta fall av en shuntslang med ventil som löper från hjärnans
ventrikelsystem till bukhålan.
Man kan även göra ventrikulostomi, dvs försöka skapar en passage i botten på hjärnans
hålrumssytem och därmed inte behöva operera in främmande "material". (det är ju inte den "naturliga" vägen).
Cirka hälften av de för tidigt födda barnen som pga hjärnblödning utvecklar hydrocefalus,
behöver egentligen inte opereras,man har upptäckt att hjärnan har
en förmåga att ibland reparera skadan själv
Man har även sett att hålrummens storlek är mindre viktig än hjärnans kvalite.

Efter shuntbehandling har cirka :
1/3 smala hålrum, 1/3 "normala" hålrum och en 1/3 för stora hålrum
Tyvärr så drabbas cirka 30 % av de shuntopererade av shuntinfektion,
vilket innebär att shunten måste avlägsnas och patienten får ligga med
manuellt ventrikeldrän och antibiotikabehandlas.
Man tar prover varannan dag för att bedöma om infektionen är borta,
samt att balansen i likvor är normalt, innan man kan lägga in en shunt.
3 st provtagningar som är OK krävs innan detta kan ske
6-8 veckor efter en shuntrevision bör en röntgen göras för att se
hur den "friska" hjärnan ser ut,för att lättare kunna göra bedömningar vid eventuella framtida problem

Man har nyligen gjort studier för hur det går för dessa shuntopererade barn.
Prognoserna ser lite olika ut beroende på när barnet är fött
v. 37 eller senare
56% inget funktionshinder
21% CP
27% någon form av mental retardation
26% Epilepsi
8% svår synskadav.
32- 36 40% inga funktionshinder
v. 32 eller tidigare
22% inga funktionshinder

Gränsen för att bedömas ha CP går vid ca 2 år
Totalt så ser det ut ungefär såhär:
* ca 20 % hamnar i för tidig pubertet
* Mental retardation drabbar ca 40
* Barnen har oftare bättre verbal begåvning än icke verbal
* Ca 30-50% uppvisar beteendeproblematik
* Ca 20% har autistiska symptom
* Många får minnes och uppmärksamhetsproblem

Vi hann faktiskt med lite umgänge också :-)

Några av oss träffades redan under fredagen på Saltemads camping där
vi hyrt moderna , fräscha stugor.Solveig hade varit förutseende nog och inhandlat lite godis, snacks och dricka, vilka vi avnjöt i hennes stuga. (Tack Solveig)
Efter föreläsningen var inte vädrets makter riktigt på vår sida
så det planerade Djurparksbesöket avstod de flesta ifrån..
Saltemad var vänliga nog att upplåta en TV sal för oss på kvällen,
samt att de ordnade med grill och grillkol.
Det grillades korv och åts lite kallskuret, småpratades om dittan och dattanMen entydigt var att ALLA tyckte att det var mycket givande och intressant
att höra på föreläsarna, men framför allt träffa andra i liknande situation.
En årlig tradition för "HydroChattarna" var på förslag,
under enklare former,bara att träffas och umgås :-)
Det är faktiskt inplanerat återkommande "årsträff",
återkommer om detta senare....

Vill även passa på att tacka alla som ställde uppmed att göra denna träff möjlig,
samt tack till er som delade med av era kunskaper till oss kunskapstörstande

Tusen Tack !

tillbaka